禁煙パイポを買ってきてくれない　?　夜になってゴローが少し照れくさそうに言う
お　!　うそっ、これはもしかしなくてもゴローの禁煙宣言てことか
それなら一大事　(*^^)v

父親と二人して燻らす煙は家中の壁と言う壁をニコチン色に染めてしまった
障子を張り替えても一月も経てば黄ばんでくる
レントゲンに写る夫の肺の中はもちろん毎年真っ黒・・・それでも肺癌の難は免れている
いやむしろ暗黒の肺ゆえに癌細胞が見えないのではないかとさえ思う
救われるのは只一つ、腹黒い人では無いという一点のみ(余談でした<(_ _)>

ゴローの喫煙歴は大きな声では言えないけれど２０年にもなる
それが今月からは自分でタバコ代を賄わなければならない
タバコ税増税のニュースはとうにゴローの耳にも入っている
考えた上での苦渋の決断か　
自立心も軌道に乗ったというところか

そうだ、それなら父親も協力しなければ
最近その気配有りの夫としては渡りに船　この「きっかけ」を逃す手は無い
大の病院嫌いの夫が私とゴローを前にして禁煙外来に通院すると宣言したのでした
二人で協力して頑張ってね〜　と、めぐ母さんは大満足のＶサイン

まあ二人とも気長に構えて余り力まない方がよいよ（＾−＾）
まずはきっかけが出来たのでその内なんとかなるでしょ
それにしてもゴローの決意は褒めてやりましょう

冬のカーテン生地を買ってからもう３年にもなるのかもしれない
４年かもしれない^^

その内縫おうと思いながら日々の暮らしに紛れて押入れに仕舞ったまま
その内が一年経ち二年も経ち、そろそろ縫っておかなければと思っていた丁度その頃
ゴローの生活振りが少しづつ変化して行き衛生面が立ち止まったまま動かない
掃除も出来なくなってしまい、カーテンは薄汚れたまま掛けっぱなし
それから一年も経った頃にやっと大掃除が出来た時には夏のカーテンに掛け替える事が出来た
その頃から少しづつ好転して行ったので備えあれば憂い無し( ^^)b　私も頑張らなければ
カーテン生地を出して縫っておいた

秋空の様な柔らかな水色に縦横の縞柄っぽい膨れ織りが入っている
見るからに暖かそうで、しかもゴロー好みの色だったので迷わず買っておいた
隙間風が入らないよう冬物の丈は床に垂れるように、幅もゆったり目にと決めている

掛けてから数日後
部屋を覗いて見るとカーテンの両端は窓の柱に接着剤で貼り付けたかのようにビタッとくっついている
しかもかなりゆとり幅だった上に生地がしっかりしているので柱の存在など分からないくらいに
これなら外の日差しなど一筋たりとも射さないだろうし木枯らしのヒュンとも入らないだろ
まあこれからの季節には暖かくて良いのかもしれないけれど^^

薄灯りの部屋に明るい水色カーテンはとても素敵〜♪

朝一番に 「ちょっと買いたい物があるんだけど」 とゴローが神妙な面持ちで台所にやってきた
私は待ってましたとばかりに　「じゃ、年金を使うようにする　?　」
いよいよゴローの年金生活が始まろうとしています

財布の中はとうに一文無しになっていたので私としては何時言ってくるのか心待ちにしていたのです
ゴローにしてみれば、これまで親の庇護の下、経済的には何の心配もなく生活していた訳ですから
自分の大切な年金を使うのは清水の舞台から飛び降りる程の勇気が要ったことでしょう^^

丁度良い機会なので障害年金を受給する際の医療機関や市役所、社会保険庁との関わり
それに障害等級が決定されるまでの、知的、身体、精神の場合の其々の捉え方の違いなどを大雑把なところで話しておきました
つまり知的、身体の方の場合は生まれ付きの障害で有る方もいらっしゃる訳で
見た目にも明らかに障害が有り、どんな事にお困りなのか分かり易い一面も有るのですが
精神の方の場合は家族や医師にさえも中々ご理解を得られない症状も多々有り
云わば其処が問題点だとお母さんは考えていると、そんな風な話しをしたのです

お小遣いの額を決めるのも使い方を考えるのもゴロー、自分の年金なんだからね
でも出来れば食費を少しで良いから出してくれる　?　

これには二つ返事で応えてくれました
障害を負っているとは言え、年金という収入を得ているのですから
家族の一員としての責任を果たす意味を考えれば
食費を家計に入れるのはゴローにとってはとても大きな意義ある事だと思います
金額など例え千円でも二千円でも良いのです（＾−＾）

野菜や肉や魚、日用品、それにインスタントラーメンやポテチの一袋が一体幾らしているのか
何時の日か自分で全てを賄うようになれば驚くことでしょう^^
それより何と言っても今のゴローにとっての一番大きな出費はタバコ代です

こうして通帳とキャッシュカードはゴローの手へと受け継がれました
今まで貯蓄した定期預金の通帳も渡そうとしたのですが
「、、、いや、、こ、これは今は良い」 　ドキドキ顔で慌てて返すゴローでした
少し可笑しくも有り、少し可愛そうでも有り・・・ジンと来た一瞬でした( ^^) 　

ユーミンさんが初めて我が家にご訪問下さったのが確か２００３年の１０月でした
もうそんなになるのか・・・夫も私もゴローも、もちろんユーミンさんも
みな年を取るはずだわあ〜　　しみじみと思うこの頃です
と言う事は家族会に初参加したのが同じ年の８月なので参加し続けて早５年の歳月が流れたと言う事になります

今月の家族会はとても嬉しいご報告が有り、ほんとにもう私は少々興奮気味でした
当のご本人のお母さんは私と違い常に冷静沈着な方なので淡々と語られる雰囲気は見習いたいところです

息子さんが北海道へ一人旅をなさったのです
しかも二度目　!　特にこの度はご自宅から目的地まで誰の手を借りる事も無く
交通費や宿泊費なども練りに練ってなるべく安く(*^^)v
二泊三日の旅をしてお土産まで買って帰られたのでした

「それってもう自立って事ですよお〜〜　これなら一人暮らしをされても大丈夫じゃないですか」
私がそう言うとお母さんは「まだまだですよ」と・・でも満面の笑み　　とても嬉しそうでした
もしゴローが同じ事をしたら私はとてもこのお母さんの様に冷静ではいられません^^
そこんところがこのお母さんの凄いところです

そのお土産を皆さんとあれこれお話しながら一緒に頂きました
参加者が少なかったのでたくさん残ってしまい私が代表で^^　頂いて帰りました
せっかくのお土産ですもの　　息子さんに感謝の気持ちを込めて余すところなく頂かなくては（＾−＾）
ゴローも嬉しそう〜♪　食後のデザートに毎日一個づつ頂いています
ありがとうございます
息子さんの元気をゴローにもお裾分けして頂いた様な気持ちです

ゴローの睡眠障害が正常になる事を願いながらも
昼間クタクタ寝ている間は何となくホッとする気分になることも事実なのです
丁度幼い子供が母親に手を焼かせた後にグッスリお昼寝をした時のような
そんな気持ちに似ているのかなあ　たまには悪くないな(*^^)などと思います

日曜日などはゴローのお昼さえ用意しておけば何処へなりとも安心して出かけられる様になりました
家族もホッと出来る日を作らないといけませんね
病気は病気として受け止め、それでいて家族は家族で楽しむ時を作る
それが日々の出来事を上手くやり過ごすコツなのかもしれません

帰りには道の駅などでゴローの好物などを買うのも楽しみの一つです
今日は何処其処のお蕎麦が美味しかったからゴローにも買って帰ったよ
等と言うと、とても嬉しそうな笑顔を見せてくれます
尤も調子が悪ければ何を見てもシラーーンとしていますが ・・・
そんな時にはこっちもシラーーンとしてテーブルの上に置いておきます(^^;)　まあそんなもんです^^

何時の日かゴローが一人になった時
例えその時、曲りなりにも社会生活が出来ていたとしても
夕飯を一人で食べる時の侘びしさとか寂しさを想像するとやりきれない思いです
それだから私は特別な事情でも無い限り夕飯は外食しないと決めているのです
せめて私がこの世に存在する限り・・・と、そう思っているのです

男親である夫としてはどう思っているのかは分からないのですが　
家族がいる時に一人で食べるのと、誰もいない所で一人とでは気持ち大違いだと思うから
私の気持ちの中に秘めた私なりのルールです

秋の日の出を拝みに行きました
早朝５時半頃には水平線の彼方が明るくなり始めます
空は薄青く凪いだ海には小波が立ち始めオレンジ色が揺らぎます

やがて雲が飛び日が昇り始めます
まあるい火の玉は春の陽光を思わせる様な柔らかな太陽です
わあ〜　と思っていると次の瞬間にはもう山の上まで昇って行きます

海を染め山を昇り私の心を温めました
一つの事にがんじがらめになっていた自分に気付きました

朝になれば日が昇り　夕方になれば沈む
ただ毎日それだけの繰り返し　ただそれだけ
それなのにこんなにも私の心をとらえる

宇宙の中での私の思いなど塵と化して消えてしまうでしょう
何も困ることは無いのだ
そう言われているような気持ちになりました
迷っていた事に一つの目標が見えてきたのです
私の気持ちは其処でストンと落ち着きました
闘病中のご本人やご家族にも参考になるかもしれませんので何時かお話し出来たら良いな、と思います

ゴローが健康であればどんな会話をしているのだろうとふと思う
こう毎日一緒に暮らしていると例え健康で有っても３４歳にもなる息子とそうそう話す事もなさそうだ
そのうえ昼過ぎから寝て夕方や夜などに起きてくる
そんな日が何日も続いていたりすると
あれ・・今日は何か話したかなあ・・・なんてわざわざ思い出さなければ分からないくらいだ
食卓に置いてある夕飯のおかずを自分でチンして食べたりするので尚更だ
最近の我が家は至って静かでヒタヒタと高齢化の波が打ち寄せるような雰囲気でもある

病気の波は時に大きく揺れそうにはなるけれど
大抵波打ち際で治まるのでこれには感謝する他無い
朝一番にご仏壇に手を合わせ、今日も一日みなが元気で暮らせますようにと祈り
夕飯の前には一日を無事に過ごせた事に感謝し手を合わせる　(正確な事を言えば未だ一日の途中ではあるけれど^^
そして最後に必ずゴローをどうかお守り下さいますようにと祈る

今思えば発病する前の訳の分からない様な時期が親も子も一番辛かった様な気がする
その頃に読んだ一冊の本に感銘を受け　、ゴローと共に著者である先生に会いに行きましたっけ
ゴローは其処で数ヶ月ばかし生活した後に帰宅　、入院となる訳ですが
私は今でもその先生の事を尊敬しています　
「最後には祈ることですね」と仰った言葉が私の座右の銘となりました
我が子の事を思い　、祈る
親がしてやれる究極の子思いのような気がします

９月末だと言うのに気温が急激に下がり１１月並みとなった夜
この寒いのに夏服のままでいるゴローにダメ元で「冬物を着たら　?　」と言ってみた
珍しく素直に「うん」と言う
出しておいたらすぐに部屋に持ち帰り着替えていた
余程寒かったのだろうと思い可笑しくなって一人笑ってしまった
地球異変もたまには良い事もしてくれる

色々と説得したり話し合ったりして此処に来て貰うようにするか
或いは何かのきっかけで来れるようになるのを待つかでしょうね
昼夜逆転についてはお母さんが昼間起こして上げてみてはどうでしょう
日中に起きていれば自然に夜は眠られるようになりますからね

・・・・私は待ちます
今までもずっとそうしてきて、今ここまで結果が出ているのですから
きっと何時か何かのきっかけで通院も出来るようになると信じていますから
昼間起こす事についてはゴローの考えを聞いてみます
と自分の考えを話しました

ゴローはもう充分に分かっているのです
自分自身に降りかかった自分に与えられた病で有り、闘病するのは自分であるという事が
思いばかり募って行動にならないジレンマは誰よりもゴロー自身が一番辛いところなのですから
私は家族として私の考えを貫く気持ちでいるのです
只、ゴローの不調を伝えた私に対して先生は医師として解決策を提案なさったお気持ちは分かるのですが
どれもこれも出来そうもない事を仰います(o_ _)
これらの事は「しない」のではなく「出来ない」事だと思うからです

医師のマニュアル通りに考えて頂きたくはないのです
同じ病気で有っても症状は様々で有り其処に介在する家族の歴史も又其々なのです
病人の心と背景色を一色で塗りつぶされている様で何だかモヤモヤした気持ちを抱えながら家路に着きました

昼間起こす事についてはゴローに提案すると「無理」と即座に返す
予想通りの返事だった
「無理」を承知でも時には言わなければならない事もある
だから「無理」の内の一つをゴローに伝えた

なんだかなあ・・・３月から数えてみると半年ばかりの調子良さ((((((((o_ _)o　

曇り空を良いことに庭でゴソゴソやって帰ってみると
アイスコーヒーらしき液体が直径１０�p程の円を描いて点々とこぼれている
持ち運び中にこぼれたにしては円が大き過ぎる
なんでだろうと思っていたらゴローがやってきて「吐いたわぁ・・」と言う
そうかあ久し振りだね、などと返した

数日前からどうも調子が悪そうだ
昨夜など私は爆睡していたので分からなかったけれど夫は二時間おきに目が覚めたと言う
最近少し張り切り過ぎていたのでその内崩すだろうと予測はしていたものの
そうなって見るとやはりがっかりだ
その翌日の朝刊にはゴローの体調の変化と私の心理を見透かしたかの様な記事が載っていた

「統合失調症を遺伝子で解明しようとする試みが進んでいる
　しかし遺伝子だけで説明できる訳でもなさそうだ
　発症の仕組みさえ分からない心の病に遺伝子研究はどう挑もうとしているのか」

と冒頭に掲載されている
http://aspara.asahi.com/asalon/login/asalon.html　
会員制の様ですが興味の有る方の為に貼っておきますね

この病気は発症の仕組みが未だ解明されている訳でもなく根本的な治療方が無いのが現状です
従って服薬治療を続けても症状を抑える事は出来ても完治には至りません
精神科を受診すると問診中心で診察が行われますが
大体この問診についても私は常に曖昧さを感じているところです
加えて病名は一体何を根拠に付けられるのかと思うと謎ばかりが残ります
それは同じ精神科の違う病名で有っても
其々に非常に酷似した症状が現れる所がクセモノだと思うからです

もしこれが遺伝子の検査に依り発症のメカニズムが解明され
根本的な治療方が見つかれば大きな希望の光となることでしょう
とは言え今のところこの研究だけでは残念ながら決定打には至らないようですが

今日は少し反抗的なめぐです^^
まあこんな風にして日々研究がなされていると思うだけで希望が湧いてはくるのですが
精神病と認知症の特効薬が出来たらどんなに良いかと常々思うところです
良かったり悪かったりしつつも最後には良くなる事を心に強く願いましょう（＾−＾）

以上新聞記事の読後の感想でした

早速ユーミンさんが認定調査に来て下さいました
この調査は「身体　知的　精神」の全ての障害者に共通するものです
介護認定調査を受ける場合にはご本人の面接が必要ですが
障害の場合は家族がご本人の代わりに聴き取り調査を受ける事が可能です

ゴローの様に他人と接する事が困難な場合とか
或いは身体知的共にご本人が立ち会えない状況である場合等が考慮されている様です
質問は１０６項目もあり、それを聞いた時には(わあ・・・大変な作業なんだ)
と思いましたが実際に受けてみると一時間程度で終わります
後は調査員の方が動いて下さるのでご家族にとってはそう大変な事でもありません
でもこれをご本人が受けられた場合を考えると
これだけの項目に答えるのは体力気力共に大変な事だと思いました

最後の方ではご本人が一人暮らしの場合を想定した上での質問になります
その場合、例えば食事は自分で作れるのか
お風呂の準備とか掃除が出来るのか
或いは買い物はどうなのか　電話を掛ける事が可能なのか等の日常生活に関する能力の有無を問われます
ゴローの場合は手助けが有れば出来る事が色々と有りそうです
尤も体調が良ければの話しですが・・・この事は全ての障害者に於いて共通している事ではないでしょうか
そう考えると想定した場合であれば微妙な部分もあります

調査表には本人の名前や障害名、及び障害手帳の等級も書き込まれる事はありません
飽くまでもご本人の最近の状況に於ける調査であり
それに基づく区分決定の際の公平性が保たれるべく番号のみが付けられます
調査が終わると主治医の意見書と共に市町村に提出され区分が決定されます

と、ここまで書いていたらゴローがお風呂に入るわ( ^^)と言う
ヤッタ　!☆